Como posso permanecer no comando da minha vida?
Mantenha-se ativo graças à tecnologia
Anvil Nelson Jr. é um homem que está sempre em movimento. O empresário dirige a sua própria empresa de fabrico de produtos químicos na cidade de Chattanooga, a duas horas e meia de viagem da sua cidade natal, Nashville, no Tennessee, Estados Unidos. É membro da associação humanitária de Nashville, que fornece alimentação, alojamento e formação para pessoas com necessidades.
Também é membro do conselho de administração da Fundação Renal do Tennessee, que oferece exames de diagnóstico, educação sobre a doença e apoio ao transporte para os doentes em diálise.
Além de todas estas atividades, Nelson ocupou um papel de liderança na igreja local por mais de duas décadas. Também dirige competições de atletismo para torneios estaduais e encontros universitários. Por último, mas não menos importante, Nelson quer passar bons momentos com a sua esposa e com os seus dois filhos. Conclui com um sorriso: “Tenho uma vida muito ocupada. A minha família realmente acha que estou sempre muito ocupado.”
Para Nelson, descansar em casa durante o tratamento significa colocar os emails em dia.
Sempre ocupado, na verdade, Nelson admite que quase deixou de fora um detalhe crucial que passou a fazer parte da sua rotina semanal. Desde que a função renal devido a um tumor, teve que começar a fazer diálise. “A diálise mudou a minha vida, mas não mudou a minha visão sobre a vida e a minha capacidade de permanecer ativo. Se não tivesse que parar um pouco e sentar-me várias vezes por semana para fazer diálise, nem me lembrava que faço tratamento”, reforça.
É esta a mensagem de otimismo e de força que Nelson quer passar para encorajar e motivar outros doentes em diálise a procurar informação sobre qual a melhor opção de tratamento, para que possam permanecer o mais independente e ativos possível. “Algumas pessoas sentem que as suas vidas acabam quando começam a fazer diálise, mas eu não!”. “Descobri que na verdade é apenas uma questão de fazer um ajuste mental para poder continuar a viver e a permanecer ativo. O que é uma bênção.”
A aquisição da NxStage dá aos nossos doentes mais opções de tratamento
A NxStage é um dos mais recentes membros da família da Fresenius Medical Care; a aquisição foi fechada em fevereiro de 2019. Fundada em 1998, a NxStage está sediada em Boston, Massachusetts. Desenvolve, produz e comercializa um portfólio de dispositivos médicos para a diálise em casa e para os cuidados intensivos.
Esta aquisição trouxe aos doentes mais opções, permitindo-lhes manter a independência e ter uma melhor qualidade de vida, por meio da diálise em casa. A união da NxStage com a Fresenius Medical Care, é um marco importante, para melhorar a escolha dos doentes no que respeita às suas opções de tratamento de diálise. Também permite que a Fresenius Medical Care alavanque a sua produção, o fornecimento e as suas competências de marketing em todos os produtos de diálise, serviços.
Uma viagem díficil
Esta atitude positiva tem sido uma constante na vida do Nelson enquanto doente em diálise há cerca de duas décadas. Em 2003, foi-lhe removido o rim direito após diagnóstico de tumor benigno. Durante as consultas de acompanhamento com o seu nefrologista, constataram que a função remanescente do rim esquerdo estava diminuindo gradualmente. Atingiu um ponto crítico no verão de 2017, o que levou Nelson a colocar seu nome em lista de espera para transplante renal, por forma a encontrar um órgão doador.
Durante um check-up no verão de 2017, o seu médico descobriu dois tumores malignos no rim esquerdo. “Nos últimos 14 anos, mantive sempre as minhas consultas com o médico, quatro vezes por ano, mas não tinha enfrentado nenhuma grande mudança no meu estilo de vida. Mesmo quando recebi a notícia de que o cancro havia afetado o meu outro rim, isso fez-me querer ser proativo”, lembra Nelson. "Eu disse ao médico ali mesmo:‘ Vamos resolver a situação o mais rápido possível ’. A diálise mudaria minha vida, mas vencer o cancro era o maior desafio."
À procura da melhor opção
Enquanto ainda recuperava da cirurgia, Nelson já traçava um plano para colocar sua vida na normalidade. Inicialmente, teve que deslocar-se para um centro de diálise três vezes por semana para fazer tratamento. “Foi muito exigente, porque tinha que marcar e ficar lá algumas horas. Eu marcava os tratamentos para as 5 da manhã às segundas, quartas e sextas-feiras, o que me permitia ter o resto do dia livre, mas isso significava acordar por volta das 4 da manhã para ir até à clínica.” Apesar das expectativas iniciais, Nelson descobriu que esta modalidade de tratamento interferia demasiado com o resto das suas obrigações e rotinas. “Depois de fazer tratamento, precisamos de tempo para nos recompormos. Muitas vezes, eu nem conseguia conduzir até ao trabalho, em Chattanooga, às segundas-feiras após a diálise porque precisava de descansar.”
Então, Nelson disse ao seu médico que precisava explorar outras modalidades de tratamento. “Queria continuar a viver a minha vida e não ficar preso a um centro de diálise. É por isso que inicialmente considerei a diálise peritoneal, pois era a única forma de continuar a trabalhar normalmente. Foi então, que ouvi falar sobre a hemodiálise domiciliária! ”
Estou certo que a diálise mudou a minha vida, mas não a minha visão sobre a vida nem a minha capacidade para me manter em movimento.
Reconquistar a flexibilidade
Nelson descobriu a máquina de diálise domiciliária System One NxStage da Fresenius Medical Care e assistiu a tutoriais que mostravam o seu funcionamento. “Foi uma descoberta incrível e eu queria descobrir ainda mais.” Pouco depois, estava sentado na cadeira de tratamento na clínica, quando o telefone tocou. Era um especialista da equipa NxStage, e Nelson acabou por estabelecer uma conversa que durou mais de uma hora, com muitas perguntas pelo meio. “Decidi ir em frente e pedi ao meu médico que me inscrevesse imediatamente nas sessões de treino necessárias.”
Numa semana, e porque a sua esposa lhe deu apoio contínuo e dedicado, Nelson pôde começar seu treino sobre o System One. O processo envolveu formação dada por especialistas num centro de diálise, seguido de utilização supervisionada do equipamento. Rapidamente, sentiu-se confortável o suficiente para preparar e ligar a máquina sozinho.
“Pedi à enfermeira para assistir e só intervir se eu errasse. Sou o tipo de pessoa que gosta de assumir o controlo, se alguém tem que colocar-me as agulhas, é porque eu também o consigo fazer. " Pouco depois de iniciar o novo tratamento, Nelson conseguiu planear sozinho o seu esquema de tratamento dialítico. “Isto dá-me muita flexibilidade. Geralmente escolho fazer o tratamento à tarde ou no início da noite, após o trabalho. O que significa que não tenho que arranjar-me e sair de casa.”
System One
System One pela NxStage da Fresenius Medical Care é o primeiro Sistema portátil de hemodiálise nos EUA, para uso doméstico, incluindo diálise em casa diurna e hemodiálise noturna, enquanto o doente e o seu parceiro de cuidados descansam. Foi projetado especificamente para os doentes utilizarem em casa e é pequeno o suficiente para ser transportado em viagens e deslocações, incluindo o transporte dos consumíveis de tratamento.
A integração no dia-a-dia
A esposa de Nelson, Deneice, ou um dos filhos procuram sempre estar disponíveis como parceiros de cuidados - uma rotina que a família mantém, mesmo que Nelson continue a gerir os negócios da sua empresa em Chattanooga. Às segundas-feiras, viaja até Chattanooga e encontra-se com sua esposa no dia seguinte, no apartamento que têm alugado na cidade. “Ela está sempre disponível para mim, deixa a máquina pronta e prepara as refeições enquanto eu termino o trabalho.”
Como resultado do treino em casa, Deneice também teve que ajustar a sua agenda, por forma a ter tempo para ser a sua parceira de cuidados. Isto significa preparar a máquina às quintas e sextas-feiras, quando ele volta para casa em Nashville. “Não quero que pareça muito otimista”, diz Nelson, “mas a diálise em casa é uma grande oportunidade. Posso realmente seguir em frente com a minha vida, gerir o meu negócio e até mesmo viajar.”
Quando Nelson está em viajem, às vezes envia os consumíveis do tratamento para o hotel onde está hospedado e apenas traz a máquina com ele. “Isto faz-me sentir como se estivesse no comando das coisas e devolve-me algum tempo precioso com minha família.” Como passar o Dia de Ação de Graças com o meu irmão que mora a seis horas de distância, em Illinois.
Nelson a utilizar a sua máquina de diálise em casa System One.
Diálise em casa a longo prazo
Muitos especialistas concordam que a diálise em casa pode proporcionar melhores resultados para os doentes e, portanto, pode ser a melhor opção de tratamento para muitas pessoas que sofrem de insuficiência renal. Na realidade, apenas cerca de 12% dos doentes em todo o mundo fazem diálise em casa. A Fresenius Medical Care comprometeu-se a aumentar significativamente esta percentagem e anunciou na América do Norte um crescimento recorde nesta modalidade de tratamento, nos seis meses após a aquisição da NxStage.
Esta mudança faz parte de uma transformação mais abrangente no tratamento de doentes crónicos. Nelson já planeou o próximo passo. Ele deseja receber treino adicional para poder realizar o tratamento de diálise em casa sozinho. Com as respetivas medidas de segurança, é claro. A máquina permite monitorização remota e tem disponível uma linha de apoio direta em caso de dúvidas. Também tem incorporada uma aplicação para smartphone ou tablet, que apoia a resolução de problemas relacionados com códigos de erro. Ainda assim, Nelson admite, que valoriza o tempo que passa com os seus filhos ou com a sua esposa, enquanto cuidadores, no momento do seu tratamento.
É uma pausa bem-vinda, na sua agenda sempre muito ocupada. “O apoio da família é a coisa mais importante que um doente pode ter. Mas por outro lado não vejo necessidade de colocarem as suas vidas em espera enquanto cuidam de mim, prefiro que seja apenas no caso de eu precisar deles.”
