Uma avó orgulhosa: Miller posa com o neto de dez anos Danny no jardim do lado de fora de sua casa em Nova Jersey.
Como Diretora Clínica do centro de diálise Fresenius Medical Care em Parsippany, Nova Jersey, Barbara Miller sabe melhor que ninguém sobre a esperança e os desafios que os doentes renais enfrentam enquanto aguardam por um transplante. Ela não estava preparada para a alegria e gratidão que sentiu quando decidiu tornar-se um doador vivo. A Fresenius Medical Care Foundation visa incentivar cada vez mais pessoas a apoiar estes processos de mudança de vida.
Quando seu neto Danny nasceu com doença renal, em janeiro de 2010, Barbara Miller trabalhava como enfermeira numa unidade diálise, repentinamente os cuidados que prestava de forma profissional, mas também muito humana e compassiva, assumiram um significado profundamente pessoal.
O neto dela precisava de cuidados 24 horas e passou os primeiros cinco meses de vida num hospital antes de finalmente ser autorizado a vir para casa.
O tormento pelo que o seu neto recém-nascido estava a passar inspirou Miller, Diretora Clínica do centro de diálise da Fresenius Medical Care em Parsippany, Nova Jersey, a voluntariar-se como doador vivo para o novo membro da sua família. "Assistir à luta de Danny foi definitivamente o catalisador", recorda-se ela.
O empenho abre muitas portas
Após uma fase inicial de testes, descobriu-se que a irmã de Miller, dez anos mais nova, seria um doador mais compatível com o bebé. Danny teve que esperar até setembro de 2012, tinha quase três anos quando recebeu o transplante. “O rim funcionou imediatamente. Correu tudo muito bem, começou a gatinhar e a falar - coisas que nunca havia feito antes”, lembra a enfermeira de 63 anos, ainda visivelmente emocionada. Recompõe-se e acrescenta: "Ainda fico emocionada ao pensar como foi incrível ver esse pequenino, que passou por tantas coisas, melhorar".
A experiência pela qual passou nas quase duas décadas de trabalho diário com doentes renais inspiraram Miller a ajudar os outros e a tornar-se um doador altruísta para um estranho. Em dezembro de 2013, passou por uma cirurgia para doar um rim a uma mãe de quatro filhos que nunca havia conhecido antes. “Eu queria devolver algo e compartilhar o bom karma. Pessoas em diálise lutam todos os dias”, diz ela. "Não é uma vida fácil, mesmo que não se queixem." Miller também sabia pelo seu trabalho que a maioria dos doentes renais deseja em silêncio um transplante, mas muitas vezes têm receio ou até vergonha de perguntar a familiares ou amigos, por medo de serem recusados.
Eu queria devolver algo e compartilhar o bom karma.
A lista de espera cresce continuamente
A história de Miller destaca as incertezas e o fardo psicológico decorrentes da espera por um transplante. Existem cerca de 100.000 pessoas nos EUA que precisam de um transplante de rim e a cada dez minutos é adicionada mais uma pessoa à lista de espera. Enquanto cerca de 20.000 pessoas receberam um transplante de rim em 2018, apenas 6.400 foram provenientes de um doador vivo. E, dependendo da região onde residem, ficam em lista de espera por uma média de três a nove anos. Estas estatísticas poderiam ser significativamente melhoradas se mais doentes fossem capacitados e treinados sobre como pedir, e mais pessoas fossem educadas e inspiradas a doar.
A Fresenius Medical Care Foundation foi criada para ajudar doentes, famílias e as comunidades mais afetadas por doenças renais. Hoje, está focada em aumentar a consciencialização sobre doenças renais e transplante, como uma solução que salva vidas. A Fundação iniciou duas parcerias para informar, educar e atrair potenciais doadores de rim e ajudar os doentes a encontrar um doador que possa melhorar a sua vida.
Apaixonada e comprometida: Barbara Miller trabalhou como enfermeira para doentes renais por duas décadas.
Facilitar os testes a potenciais doadores
A primeira bolsa atribuída pela Fundação foi para a Donate Life America (DLA), uma organização sem fins lucrativos dos EUA cujo objetivo é aumentar a doação de órgãos, criar o primeiro registro nacional e universal de doadores vivos, programado para entrar em funcionamento nos EUA em 2020. O registo pretende ser um núcleo para qualquer pessoa interessada em tornar-se um doador vivo. Como tal, este procedimento iria complementar o atualmente utilizado pelos centros de transplante e pelas redes hospitalares em todo o país, o que exige que potenciais doadores reservem tempo para deslocar-se até um local escolhido para consultas e testes iniciais.
Com o apoio financeiro da Fundação, o DLA também criará um kit para testes em casa, de fácil utilização, para potenciais, doadores vivos, que deve ser lançado ao mesmo tempo que o registo. A partir de uma amostra de saliva, processo semelhante ao tipo de testes já postos em prática por outras empresas de investigação, o kit foi pensado para facultar uma triagem rápida e de fácil leitura para qualquer utilizador. Os kits serão distribuídos a doentes, familiares e respetivos amigos. Depois de realizado o teste este é enviado, os resultados podem ser convertidos numa possível compatibilidade, de forma eficiente e segura. O kit, vem assim, expandir o leque de potenciais compatibilidades e reduzir o tempo médio de espera para receber um rim. O kit e o registo na base de dados, combinados têm o potencial de duplicar o número de doadores vivos no espaço de um ano, estima Jessie Newman, diretora de relações institucionais da Fresenius Medical Care North America.
Coragem para perguntar
Mas, para realmente causar impacto, também é necessária uma segunda abordagem: capacitar doentes e familiares, dando-lhes as ferramentas, informações e uma dose saudável de autoconfiança para que possam partilhar as suas histórias e encontrar um doador de órgãos. "Eu não compreendo na totalidade as barreiras com as quais os doentes se deparam quando se trata de abordar a necessidade de um rim - até mesmo para um amigo próximo", diz Newman. Para aliviar este fardo psicológico, a Fundação fez uma parceria com a National Kidney Foundation para expandir significativamente a formação e educação, em todo o país, no que respeita “O GRANDE PEDIDO - A GRANDE DÁDIVA”.
Miller considera que este esforço educacional para doentes e possíveis doadores está atrasado. “Muitas pessoas dariam um rim se soubessem dessa necessidade. Até os meus doentes mostram alguma relutância em discutir o assunto com os familiares”, diz Miller, enquanto brinca no quintal com o neto Danny, que completou dez anos em 2020.
Um dos doentes em diálise regular, na sua clínica em Nova Jersey, finalmente reuniu a coragem necessária para pedir um rim ao filho. “Ele disse que sim, e está tudo a correr muito bem para dos dois. São estas as histórias que as pessoas mais precisam ouvir para decidirem fazer o bem.”
A Fundação Fresenius Medical Care
“O GRANDE PEDIDO - A GRANDE DÁDIVA”, (BABG - THE BIG ASK – THE BIG GIVE) é uma plataforma da National Kidney Foundation, de acesso gratuito a programas, recursos e apoios destinados aos doentes renais e respetivas famílias. Esta plataforma procura ajudar a superar inibições e partilhar com familiares, amigos e membros da comunidade a necessidade de encontrar um doador vivo. A BABG inclui formação presencial de quatro horas, onde ensina os doentes, através de um conjunto de sete estratégias, a contar sua história e informar as pessoas de como podem ajudar. A National Kidney Foundation lançou esta formação presencial no BABG em 2018. Graças ao apoio da Fundação Fresenius Medical Care, foi expandido para mais 15 locais nos EUA em 2019 e 2020. Para saber mais sobre a Fundação Fresenius Medical Care, clique em aqui.